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特定疾患医療給付申請に必要な臨床調査個人票の作成料

51(特定疾患医療制度)を申請&更新される患者さんがいらっしゃるのですが、この臨床調査個人票への記入も医療要否意見書にあたり、無償になるのでしょうか?
51(特定疾患医療制度)は公費であって保険ではありません。
従って臨床調査個人票への記入に要する費用は、この規則にはなじみません。
医療機関ごとに任意に設定した文書料を自費で徴収します。
(回答者 トトさん)

特定疾患医療給付制度について

原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働省が定める疾患を「特定疾患」と呼んでいます。
  特定疾患については、治療方法が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、医療の確立及び普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を目的とした「特定疾患治療研究事業」が昭和48年から実施されています。
  特定疾患にり患し、一定の認定基準を満たされている方には、その疾患に関するデータの厚生労働省への提供を前提に、治療にかかる医療費の一部を公費で負担しています。

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